700 kilometer, 7 dagen, 4 landen, 1 doel! De strijd tegen de ziekte van Duchenne!

Geschreven door Duchenne Heroes op . Gepost in Duchenne Heroes

700 kilometer, 7 dagen, 4 landen, 1 doel! De strijd tegen de ziekte van Duchenne!

Ook dit jaar doe ik, Arjan van Oostenbrugge,  weer mee met de zwaarste mountainbiketocht van het jaar: Duchenne Heroes. Voor het 9e jaar, voor dit geweldige doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar de behandeling van de ziekte van Duchenne. Niels uit Poeldijk is mijn mascotte en grootste fan. Hij lijdt aan de ziekte van Duchenne, een ernstige spierziekte die vooral bij jongens voorkomt. Door deze ziekte breken alle spieren langzaam af. Kleine kinderen krijgen moeite met rennen en vallen snel. Daarna wordt het lopen steeds moeilijker, waardoor ze al op jonge leeftijd een rolstoel nodig hebben. Ook de ademhalingsspieren en de hartspier worden langzaam zwakker.

Er is veel geld nodig voor onderzoek. Om hieraan bij te dragen moet ik elk jaar minimaal € 2500,00 inleggen. Ook voor dit jaar is dat weer gelukt! Maar er kan, mag en moet altijd meer bij!

Voor meer informatie over de ziekte van Duchenne of over de Duchenne Heroes tocht, kunt u kijken op www.duchenneheroes.nl . Daar kunt u mij eventueel ook rechtstreeks sponsoren. U kunt het gewenste bedrag rechtstreeks overmaken. Klik op ‘De helden’ zoek mij op.

Geef een kans op overleven!
Elk kind verdient het om te kunnen rennen, om te leren fietsen, om groot te worden. En daar strijden we voor! Voor een sponsoropbrengst van in totaal minimaal een miljoen euro, om de gruwelijke ziekte van Duchenne uit te bannen.
Doen!!

Wij doen de voorzet en de klant kan zelf scoren.

Geschreven door Duchenne Heroes op . Gepost in Duchenne Heroes

Wij doen de voorzet en de klant kan zelf scoren.

Bij binnenkomst valt mijn oog op een doos vol met handdoeken in de gang. De opdruk Duchenne Heroes prijkt op ieder exemplaar. 'Hier zit vast een verhaal achter', denk ik nieuwsgierig als ik MensenWerkers Arjan van Oostenbrugge en Mariëlle Pont volg. Onder het genot van een kop thee vertellen ze over hoe zij in het leven staan en hoe zij anderen daarmee helpen.

door Renate van der Burg

Nuchter, enthousiast, warm en met een hart van goud. Met deze woorden is het ondernemersduo van MotivatieWerkt! het best te typeren. Hun bedrijf coacht werknemers en bedrijven om met de juiste motivatie het beste uit zichzelf en het bedrijf te halen. Gepassioneerd staan ze in het leven. Ze sporten volop, ze dansen al twaalf jaar samen en ze genieten van de wintersport met hun twee dochters. Bovendien zetten ze zich het hele jaar door in voor de Stichting Duchenne Heroes.

Mountainbiketocht
Pont steekt enthousiast van wal. "We zijn al jaren bezig om fondsen te werven voor Duchenne Heroes, een stichting die 'geld inzamelt voor onderzoek naar de spierziekte Duchenne. De stichting organiseert jaarlijks een mountainbiketocht voor zo'n driehonderd mountainbikers. "Iedere deelnemer betaalt 2.500,- euro inleggeld voor Duchenne Heroes en de meesten zitten daar ver boven. Het is een loodzware tocht van zeven dagen en ongeveer honderd kilometer per dag. Ik doe de begeleiding en Arjan fietst", vertelt ze trots. Van Oostenbrugge vult aan: "We starten in Luxemburg, fietsen via België naar Nederland en vervolgen onze tocht naar Duitsland om uiteindelijk te finishen in Nijmegen."

Spierziekte
"Nou en of, dat kun je wel zeggen", lacht Van Oostenbrugge op de vraag of de sponsortocht zwaar is. "De hele route is onverhard en daardoor pittig. Maar de zwaarte hangt ook af van de weersomstandigheden. In september fietste ik mijn vierde tocht als Duchenne Hero, op naar de vijfde keer." Pont: "Het is de enige grote inkomstenbron voor onderzoek naar deze ziekte. Een erfelijke ziekte die met name jongetjes treft. Het wordt vaak ontdekt doordat de kinderen zich motorisch slecht ontwikkelen. Ze vallen vaak, ze kunnen slecht lopen en rennen en dat gaat van kwaad tot erger. Uiteindelijk belanden ze in een rolstoel. Omdat het een zeldzame ziekte is, stelt de overheid geen geld beschikbaar voor onderzoek."
"Duchenne Heroes is gestart op initiatief van ouders met een ziek kind. Enorm bewonderenswaardig. Ze zijn de schrik dat hun kind ernstig ziek is nauwelijks te boven en toch steken ze de handen uit de mouwen. Als je ziet hoe positief de kinderen en hun ouders zijn, dat is ongelofelijk", vertelt Van Oostenbrugge met waardering.

Duchenne Heroes
Pont: "Ouders met wie we contact hebben voor Duchenne Heroes vallen niet in de slachtofferrol en dat is knap. Wij hebben de overtuiging dat je niet verantwoordelijk bent voor wat jou overkomt, maar wel voor hoe je er zelf mee omgaat. De spierziekte treft het hele gezin. Alles moet aangepast worden: het huis, de auto en de vakantiebestemming. Ouders met een ziek kind weten dat hun kindje steeds slechter wordt, maar proberen er toch het beste van te maken. Die houding sluit helemaal aan bij hoe wij in het leven staan. Wij¨ zijn geconfronteerd met de ziekte doordat vrienden van ons uit Poeldijk een zoontje hebben met de ziekte. Van Oostenbrugge vult aan: "Ik werkte voor een zwembad en op schoolzwemmen zat een jongetje met Duchenne. De ouders lieten weten dat hij waarschijnlijk zijn zwemdiploma nooit zou halen. Kinderen worden sterker naarmate ze ouder worden, hij zou alleen maar zwakker worden. Dat hij uiteindelijk zijn zwemdiploma haalde, was fantastisch. Als je zelf twee gezonde dochters hebt, is dat best confronterend."

Handdoekenactie
"Daarom zetten wij ons in voor kinderen met Duchenne. Tijdens de sponsortocht is het iedere dag een feestje aan de finish. Ouders fietsen mee en zieke kinderen staan aan de finish met tekeningen. Dat doet wat met je en daar kun je weer een jaar op teren", vertelt de Duchenne Hero. Pont: "We bedenken het hele jaar hoe we geld kunnen inzamelen met acties. We zijn bijvoorbeeld gestart met een actie dat mensen handdoeken met hun eigen naam of met een bedrijfsnaam kunnen bestellen. In Poeldijk hebben we op het dweilfeest gestaan, met verkoop van handdoeken. En op de braderie in Naaldwijk hadden we een loterij waarvoor de middenstand prijzen ter beschikking had gesteld."
"Jaren geleden was er een reclamefilmpje op televisie waarin een jongetje speelt op het strand. De branding spoelt alles weg en hij vraagt: 'Papa, het hart is toch ook een spier?' Deze jongen met de ziekte van Duchenne studeert nu aan de Technische Universiteit. Hij moet een aantal uur per dag aan de beademing, maar ondanks dat ontwikkelt hij samen met de universiteit in Japan een robotarm. Hij zegt daarover: 'Voor mij zal die arm niet meer helpen, maar voor zieke kinderen die na mij komen wel.' Kijk, motivatie werkt, denk ik dan."

Dat is precies wat wij de mensen die we coachen vanuit ons bedrijf Motivatie Werkt! mee willen geven. Als je leert om op een betere manier met je situatie om te gaan, ga je meer levensvreugde ervaren en meer kansen zien. Ik doe voornamelijk persoonlijke coaching op het gebied van arbeidsmotivatie. Als mensen om wat voor reden dan ook niet lekker in hun vel zitten,kunnen ze niet goed functioneren. De vraag van de klant bepaalt het traject dat we inzetten. De vraag waar je wel en geen invloed op hebt, is al een eye opener voor mensen. Als je ergens toch geen invloed op hebt, kun je het beter loslaten", vertelt Pont gedreven. "En ik doe precies hetzelfde, maar dan voor bedrijven; voor managementteams en voor leidinggevenden", haakt Van Oostenbrugge aan. "Tijdens een intakegesprek probeer ik te achterhalen wat de drijfveer van iemand is, welke strategie hij of zij voor ogen heeft en wat het uiteindelijke doel is. En dan ga ik vervolgens niet aan de slag met -managementmodellen - die zitten alleen in mijn achterhoofd - het gaat om maatwerk. En daarbij doe ik de voorzet, waarmee de persoon die ik help kan scoren."